У моего ребёнка диагностировано заболевание Вильсона-Коновалова в марте 2018 года.
В сентябре 2018 года был переведён на купринил.
Подскажите, пожалуйста!
Так как это заболевание является редким орфанным заболеванием, возможно ли получать лекарственное обеспечение по данному заболеванию?
(Лекарственное обеспечение на сегодняшний день не в полном объёме, купринил за март 2019 получали 19.04.2019 года, на сегодняшний день в препарате нам отказывают, в связи с тем что нет инвалидности)
Подскажите! Что возможно сделать в нашем случае?
У моего сына на сегодняшний день 4 основных и 2 дополнительных лекарства.
Верный диагноз был поставлен в 10,5 лет (страдание дитя было с полутора)
спасибо заранее,